Dal bisturi all’algoritmo: come la salute di genere è diventata una conquista collettiva

a cura di Rosie Audino, esperta in filosofia e comunicazione della scienza e della salute

Siamo in Alabama, nel 1844. Qui nasce la prima clinica femminile degli Stati Uniti e vi opera James Marion Sims, considerato uno dei padri della ginecologia moderna. La clinica sorge su una piantagione e tutta questa storia inizia quando un proprietario terriero chiama Sims per curare alcune delle sue schiave nere. È importante ricordare, prima di proseguire, che all’epoca le conoscenze ginecologiche erano estremamente rudimentali: si ricorreva al salasso come cura universale oppure si attribuivano i disturbi femminili a cause psicologiche, in particolare alla cosiddetta “isteria” (ne parliamo qui: Cara, sei isterica?). Come dicevo, tutto comincia quando Sims incontra queste donne nere e decide di usarle come cavie. Proprio così: non solo le sfrutta come manodopera nella sua clinica, ma inizia a sperimentare su di loro, studiando gli innumerevoli problemi ginecologici che affrontavano a causa di continue violenze sessuali e gravidanze non desiderate. I risultati di questi esperimenti fornirono i dati necessari per le sue ricerche, che in seguito gli permisero di pubblicare articoli sulle malattie e sulle pratiche ginecologiche. In particolare, gli interventi più noti furono condotti su tre donne (Anarcha, Betsey e Lucy) oltre ad almeno altre nove non identificate, tutte operate senza anestesia. Avete capito bene: senza anestesia, perché si credeva che le persone nere avessero una soglia del dolore più alta rispetto alle persone bianche. E naturalmente tutto questo avveniva senza consenso informato.

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La salute delle donne è una conquista collettiva

Il consenso informato è il principio secondo cui ogni persona deve poter decidere liberamente se sottoporsi o meno a un trattamento sanitario o a una sperimentazione, dopo aver ricevuto informazioni chiare, complete e comprensibili. È il fondamento dell’autodeterminazione in medicina. La sua formulazione moderna nasce con il Codice di Norimberga (1947), redatto dopo i processi ai medici nazisti: stabilisce che qualsiasi sperimentazione su esseri umani richiede “il consenso volontario del soggetto”, ottenuto senza coercizioni e con piena consapevolezza dei rischi. Questi principi vengono ripresi e ampliati nel Rapporto Belmont (1979), che pone al centro l’idea che il paziente debba essere informato, consapevole e libero nelle proprie scelte cliniche.

Quando parliamo di empowerment nella salute parliamo esattamente di questo: della possibilità di avere accesso a informazioni corrette e complete, grazie alle quali è possibile prendere decisioni consapevoli. Solo così siamo davvero liberǝ di scegliere per il proprio corpo: questa è l’autodeterminazione. E quando parliamo di donne, persone trans o non binarie, ma più in generale di tutte le persone sottorappresentate perchè non rientrano nella categoria maschio bianco adulto caucasico, questo diritto diventa ancora più difficile da esercitare, perché spesso le informazioni mancano o non sono facilmente accessibili.

Per tutte queste persone la salute è una conquista collettiva, frutto della lotta di moltǝ. Negli anni ’60, per esempio, Barbara Seaman distribuiva opuscoli con spiegazioni chiare sulla contraccezione, spingendo il Senato degli Stati Uniti a convocare le “Pill Hearings”, durante le quali venne riconosciuto per la prima volta che le donne avevano il diritto di essere informate. Da queste battaglie nacquero movimenti più strutturati, come il Women’s Health Movement, che misero al centro l’importanza dell’accesso alle informazioni come base dell’empowerment femminile. Nel 1970 un gruppo di donne del Boston Women’s Health pubblicò un libretto autoprodotto intitolato Women and Their Bodies, che nel 1973 sarebbe diventato il celebre Our Bodies, Ourselves. Fu il primo manuale di salute femminile scritto da donnǝ per le donnǝ e affrontava temi che la medicina tradizionale ignorava o trattava in modo superficiale: l’anatomia reale del corpo femminile, la contraccezione e l’aborto, il parto e la maternità, il piacere sessuale, la violenza domestica, la salute mentale, la menopausa e i diritti sanitari.

Oggi a queste lotte si affianca un nuovo alleato: la tecnologia.

La tecnologia può diventare uno strumento fondamentale di empowerment perché offre ciò che per molto tempo è mancato: un accesso immediato, chiaro e continuo alle informazioni. Attraverso app, piattaforme digitali, servizi online e comunità virtuali, le persone possono confrontarsi con altre esperienze e chiarire dubbi sulla propria salute. Gli strumenti digitali consentono anche un livello di personalizzazione un tempo impensabile, adattando le informazioni ai sintomi, all’età, alle condizioni di vita. Inoltre, abbattendo barriere geografiche e sociali, la tecnologia permette a chi vive in aree periferiche o svantaggiate di accedere agli stessi contenuti di chi vive in contesti più ricchi di risorse. Mackey A, Petrucka P. Technology as the key to women's empowerment: a scoping review. BMC Womens Health. 2021 Feb 23;21(1):78. doi: 10.1186/s12905-021-01225-4. PMID: 33622306; PMCID: PMC7903800.

Ma non è tutto oro ciò che luccica.

La tecnologia, soprattutto l’intelligenza artificiale sempre più impiegata in medicina, rischia di non essere neutra se viene addestrata su dati che riportano i nostri stessi pregiudizi culturali e scientifici. 

Dalle puntate precedenti 

Per riprendere il discorso dell’articolo precedente: la medicina si è basata per secoli su un modello maschile e ha trascurato le varianti delle malattie sui corpi delle donnǝ, generando diagnosi errate e ritardi nella cura. Un esempio noto è l’infarto: mancano dati adeguati sul cuore delle donnǝ e, in ospedale, unǝ donnǝ con gli stessi sintomi di un uomo viene spesso liquidata come “ansiosǝ”, con conseguenze più gravi e tassi di mortalità più alti. Se addestriamo le AI su questi stessi dati distorti, riproporranno inevitabilmente gli stessi pregiudizi.

Femtech e Empowerment

Le FemTech nascono nel 2016 come tecnologie dedicate alla salute riproduttiva e sessuale, soprattutto attraverso app che monitorano ciclo e fasi ormonali. In origine erano pensate quasi esclusivamente per le donne un gruppo già ampiamente ignorato dalla medicina tradizionale. Oggi, però, questo settore sta calvalcando le potenzialità dell’inclusività, a apre a servizi che si rivolgono più solo all’universo femminile, ma a tutte le persone sottorappresentate dalla ricerca medica, come persone trans, non-binary, di etnie diverse o provenienti da contesti geografici difficili. In pratica, cerca di colmare le lacune create da decenni di studi basati quasi solo sul modello del “maschio bianco caucasico”, inteoducendo un approccio di genere allo sviluppo delle tecnologie per la salute. Queste tecnologie funzionano proprio perché adottano un approccio basato su dati disaggregate. Prendiamo l’esempio di Geen: raccoglie e analizza informazioni disgregate per sesso, genere, età, etnia, contesto di vita e lavorativo. Grazie a questi dataset più inclusivi e rappresentativi, la tecnologia di Geen riesce a offrire soluzioni realmente su misura. Geen può essere integrata in altri sistemi, come piattaforme di ASL, Ospedali, Cliniche e servizi di welfare, aiutando le persone a trovare il servizio più adeguato, risparmiando tempo e soldi. Pensa quanto potrebbe essere più facile cercare tra i servizi a tua disposizione sul territorio, con l’aiuto di Geen. 

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