Fidati, funziona!
a cura di Rosie Audino, esperta in filosofia e comunicazione della scienza e della salute
Quante volte abbiamo sentito dare consigli alle donne incinte nello stile della nonnina di Il mio grosso grasso matrimonio greco, quella che cura tutto con un rimedio popolare e un immancabile “fidati, funziona”. E non è un caso. Pensavamo che certe idee fossero “roba da nonne”, e invece arrivano da molto più lontano… praticamente dal Giurassico. Per secoli gravidanza e parto sono stati avvolti da un velo di superstizioni e tradizioni popolari che, di fatto, ha contribuito a ritardare lo sviluppo di uno studio più sistematico e tecnico dell’ostetricia.
Nel Medioevo la gravidanza era affidata a levatrici e guaritrici che agivano da “sapienti” del corpo femminile. Palpavano pance, ascoltavano battiti con l’orecchio, usavano erbe, oli e rituali tramandati. Una conoscenza preziosa, certo, un sapere pratico, costruito esclusivamente sull’esperienza quotidiana. Tra l’altro queste donne venivano escluse dalla medicina ufficiale, costituita esclusivamente da maschi!
E quando finalmente la medicina moderna ha provato a occuparsene… non è andata meglio.
Talidomide: il giorno in cui la scienza capì l’importanza dei dati (tranne quelli che rappresentano le donne)
Ok, la scienza ha scoperto l'importanza dei dati molto prima del caso Talidomide, ma per quanto riguarda la regolamentazione dell'approvazione dei farmaci è stato fondamentale. Scopriamo perchè.
Negli anni Cinquanta la Chemie Grünenthal lanciò il talidomide dopo appena due mesi di test, senza studi adeguati sugli animali né valutazioni sugli effetti in gravidanza. Era promosso come sicuro per tutti, comprese le donne incinte. E fu proprio alle donne incinte che venne prescritto in massa: era perfetto per la nausea del primo trimestre. Peccato che il primo trimestre sia il momento in cui il feto costruisce tutto: arti, organi, sistema nervoso. Il risultato è uno dei più grandi disastri della storia della medicina. Migliaia di bambini nacquero con malformazioni gravissime; le stime più accreditate parlano di 10.000 - 12.000 neonati colpiti e un numero enorme di aborti spontanei mai attribuiti formalmente al farmaco. Solo nel 1961 due medici - Widukind Lenz e William McBride - dimostrarono il nesso causale.
Dopo il caso talidomide, la FDA capì che servivano regole molto più rigide per approvare i farmaci. Negli anni ’60 introdusse per la prima volta l’obbligo di dimostrare sicurezza ed efficacia con studi controllati, monitoraggio degli effetti avversi e consenso informato. Una rivoluzione assoluta per l’epoca. Ma da questa svolta nacque anche un grande paradosso. Nel 1977, per evitare qualsiasi rischio in caso di gravidanza durante una sperimentazione, la FDA consigliò di escludere tutte le donne in età fertile dalle prime fasi dei trial clinici. Il risultato fu che per quasi vent’anni i farmaci vennero testati quasi solo su uomini, e poi prescritti indistintamente a tutta la popolazione. Di fatto, nel tentativo di proteggere le donne, la ricerca finì per cancellarle.
Solo negli anni ’90 la FDA tornò sui suoi passi, rendendo finalmente obbligatoria l’inclusione delle donne negli studi ma si è visto che anche quando le donne venivano incluse, molti studi non distinguevano i dati per sesso: un’analisi FDA ha mostrato che un terzo dei documenti non riportava dati disaggregati e il 40% non indicava nemmeno il sesso dei partecipanti.
E’ proprio a causa di questa esclusione che una generazione intera di farmaci è stata sviluppata senza dati adeguati sul corpo femminile che si continuano a prescrivere. Eppure oggi sappiamo che il ciclo mestruale modifica l’efficacia di antipsicotici, antistaminici e antibiotici. Che alcuni antidepressivi funzionano in modo diverso a seconda della fase del ciclo. O che certi farmaci possono alterare il ritmo cardiaco con rischi maggiori nelle prime due settimane del ciclo. Rischi reali. Anche mortali.
Meno credenze popolari, più dati scientifici
Per molto tempo, molte pratiche ostetriche sono state adottate semplicemente perché “si è sempre fatto così”. L’esempio più eclatante è l’episiotomia: per decenni è stata un gesto quasi automatico durante il parto, eseguita di routine con la convinzione, mai davvero dimostrata, che prevenisse lacerazioni e proteggesse il pavimento pelvico. Solo quando gli studi hanno finalmente misurato i risultati ci si è accorti che non era vero: l’episiotomia routinaria aumentava dolore, complicazioni e tempi di recupero. E non era l’unica pratica più tradizionale che scientifica. Anche il famoso “letto da parto”, sdraiate a gambe in aria, posizione scomoda persino per respirare, è diventato lo standard non perché fosse la posizione migliore per partorire, ma perché era la più comoda… per il medico, non per la donna. La postura accovacciata, laterale o verticale (tutte fisicamente più efficaci) è stata ignorata per secoli. Oppure il divieto di bere o mangiare durante il travaglio, adottato per generazioni senza reali prove, e rivisto solo quando gli studi hanno dimostrato che, per la maggior parte delle donne, non c’è alcun rischio. Ma per decenni nessuno aveva davvero misurato nulla: ci si affidava alla tradizione. E il fatto che tutti questi dati sulla gravidanza e sul parto non siano stati raccolti è un problema enorme, perché ha lasciato lacune profonde nella conoscenza e, di conseguenza, nella cura di molte condizioni ostetriche.
Lo sapevi che…
Secondo i dati dell’Organizzazione Mondiale della Sanità, ogni anno muoiono ottocentotrenta donne a causa di complicazioni durante la gravidanza e il parto https://www.who.int/en/news-room/fact-sheets/detail/maternal-mortality
Dalle credenze popolari alle tecnologie unbiased
Ora facciamo un salto temporale: dal Giurassico al futuro. Nel futuro della salute riproduttiva e sessuale c’è l’intelligenza artificiale, che può diventare un alleato potentissimo ma solo se viene addestrata con dataset davvero rappresentativi.
Cos’è un dataset rappresentativo? Un dataset è “rappresentativo” quando contiene dati che rispecchiano davvero la popolazione reale: questo significa includere donne, donne incinte, persone con età, origini e condizioni cliniche diverse. Se i dati mancano proprio di informazioni sul corpo femminile, come è accaduto per decenni nella ricerca medica, l’IA non potrà mai imparare davvero a curare le donne, perché involontariamente le discrimina.
“Addestrare” un modello significa insegnargli a riconoscere schemi nascosti nei dati. In pratica, gli si mostrano migliaia di esempi finché non impara da solo cosa è normale e cosa indica un rischio. Per saperne di più ti rimando all’articolo L’Ai voleva essere neutra … ma poi ha scoperto i nostri pregiudizi
Un algoritmo che riconosce il parto pretermine prima dei medici
Uno studio recente (Xu Y, Zu Y, Zhang Y, Liang Z, Xu X, Yan J. A Multi-Algorithm Machine Learning Model for Predicting the Risk of Preterm Birth in Patients with Early-Onset Preeclampsia. Int J Gen Med. 2025 Aug 4;18:4195-4207. doi: 10.2147/IJGM.S521763. PMID: 40786956; PMCID: PMC12333876) ha registrato l’attività elettrica dell’utero di centinaia di donne incinte. L’IA ha imparato a leggere quei segnali e a prevedere quali gravidanze rischiavano un parto pretermine settimane prima che un medico potesse accorgersene. Riconoscere prima un parto prematuro salva vite: riduce complicazioni respiratorie, danni neurologici, infezioni e mortalità materna e neonatale. Questo è possibile solo perché l’IA è stata addestrata su dati reali provenienti da donne incinte, non su modelli maschili adattati.
L’aspetto più importante è che l’IA utilizzata è stata addestrata con dati reali provenienti da donne incinte. Non dati ricavati da studi sugli uomini, né informazioni generiche adattate al corpo femminile, ma conoscenze raccolte direttamente sulle donne e sulle loro gravidanze.
È un passo concreto verso la riduzione del gender data gap.
E geen?
Geen si posiziona proprio su questa tendenza: sviluppa un algoritmo addestrato con dati rappresentativi, che includono donne, in qualunque fasce di età, persone non binarie, trans, etnie diverse. Perché solo così si possono creare strumenti che funzionano davvero per tutt.
